Veel gestelde vragen en antwoorden
Regelmatig krijgen wij van deelnemers en geïnteresseerden vragen over het Urimon onderzoek en de Stibion Biobank. Hieronder vatten wij de meest gestelde vragen voor u samen en geven wij direct daaronder het antwoord. Wellicht staat uw vraag ertussen. Mocht dit niet zo zijn, of is iets toch niet helemaal duidelijk, neemt u dan gerust contact met ons op via info@urimon.nl of de Urimon infolijn op: 085-0220268. Wij staan u graag te woord.
Over het onderzoek
Wat houdt het onderzoek ook alweer in?
Het Urimon onderzoek is een door de Medische Ethische Toetsingscommissie van het Universitair Medisch Centrum in Utrecht goedgekeurd medisch wetenschappelijk onderzoek waarin de mogelijkheid wordt onderzocht of er een ziektewaarschuwingssysteem kan worden ontwikkeld op basis van stoffen in urine- en bloedmonsters. Met de resultaten van het Urimon onderzoek wordt het in de toekomst wellicht mogelijk om door middel van periodiek urine- of bloedonderzoek iemands gezondheid in de gaten te houden en ernstige ziekten in een vroeg stadium te ontdekken.
Naar welke ziektes doen jullie onderzoek?
De ziekten waar wij met het Urimon onderzoek naar kijken, zijn de meest voorkomende vormen van kanker, hart- en vaatziekten en neurologische aandoeningen zoals MS (Multiple Sclerose), Parkinson en Alzheimer.
Wordt mijn lichaamsmateriaal (bloed en urine) altijd onderzocht?
Wanneer u onverhoopt ziek wordt (kanker, hart- en vaatziekten of een neurologische aandoening) tijdens het onderzoek dan worden uw monsters geanalyseerd. Van ongeveer 7% van de mensen die gezond blijven – dat is gelijk aan het aantal mensen dat naar verwachting ziek wordt – zullen de monsters ook worden geanalyseerd. In het geval dat u gezond blijft tijdens de periode van deelname, is de kans dus groot dat uw monsters niet zullen worden geanalyseerd.
Wat gebeurt er met mijn bloed en urine?
Nadat u uw materiaal hebt ingeleverd bij de prikpost of hebt opgestuurd via PostNL wordt het door de mensen van het laboratorium volgens de laatste richtlijnen en strengste normen verwerkt en gecodeerd opgeslagen in de vriezers van de Stibion Biobank.
Wat houdt meedoen in?
Wanneer u meedoet aan het onderzoek, vragen wij u gedurende 2 jaar eens per 3 of 4 maanden (dus in totaal 8 keer) een urinemonster in te leveren en een korte vragenlijst in te vullen over uw gezondheid.
Hoe lang worden mijn gegevens en monsters bewaard?
Voor het Urimon onderzoek worden uw gecodeerde gegevens en lichaamsmateriaal zolang nuttig en maximaal 15 jaar bewaard. Het wordt maximaal 15 jaar bewaard om daarop binnen het kader van het Urimon onderzoek nog aanvullende bepalingen te kunnen doen. Wanneer u ook toestemming hebt gegeven voor het gebruik van uw gecodeerde gegevens en lichaamsmateriaal voor andere onderzoeken op het gebied van gezondheidsmonitoring en vroeg detectie van ziekten worden uw gecodeerde gegevens en lichaamsmateriaal zolang in de Stibion Biobank bewaard als daar behoefte aan is. Hier zit dus geen einddatum op.
Hoe lang duurt het onderzoek?
Deelname aan het onderzoek is voor 2 jaar. In die tijd vragen wij u om eens per 3 of 4 maanden (dus in totaal 8 keer) een urinemonster in te leveren en een korte vragenlijst in te vullen over uw gezondheid. Wanneer deze 2 jaar voorbij zijn, kunt u ervoor kiezen om uw deelname aan het onderzoek te verlengen.
Voor- en nadelen
Wat heb ik er aan als ik mee doe?
Het belangrijkste voordeel van meedoen aan dit onderzoek is niet voor u als deelnemer maar voor de gehele bevolking als dit onderzoek inderdaad over enkele jaren leidt tot nieuwe mogelijkheden voor een ziektewaarschuwingssysteem bij ziekten zoals kanker, hart- en vaatziekten of neurologische aandoeningen.
Hoeveel tijd kost meedoen aan het onderzoek?
De totale tijdsinvestering van meedoen aan het onderzoek is ongeveer 2,5 uur in 2 jaar. Dit is wel mede afhankelijk van de afstand die men woont van een deelnemende prikpost of een PostNL punt.
Gaat het Urimon onderzoek van mijn eigen risico af? Met andere woorden, kost meedoen aan het onderzoek, mij geld?
Deelnemen aan het Urimon onderzoek is gratis. De kosten voor het laboratorium onderzoek gaan niet van uw eigen risico af.
Is meedoen wel veilig?
Van het verzamelen van urine zijn geen risico’s of bijwerkingen bekend. Om uw privacy te beschermen, krijgen uw gegevens en uw lichaamsmateriaal een code. Uw naam en andere gegevens die u direct kunnen identificeren worden daarbij weggelaten. Alleen met de sleutel van de code zijn gegevens tot u te herleiden. De sleutel van de code blijft veilig opgeborgen bij de Biobank. De gegevens en het lichaamsmateriaal die naar eventuele andere betrokken partijen worden gestuurd bevatten alleen de code, maar niet uw naam of andere gegevens waarmee u kunt worden geïdentificeerd. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek zijn de gegevens niet tot u te herleiden.
Wat krijg ik als ik meedoe aan het onderzoek?
U wordt niet betaald voor het meedoen aan dit onderzoek. Het belangrijkste voordeel van meedoen is voor de gehele bevolking als dit onderzoek inderdaad over enkele jaren leidt tot een ziektewaarschuwingssyteem bij ziekten zoals kanker, hart- en vaatziekten of neurologische aandoeningen.
Meedoen aan het onderzoek
Wanneer kan ik meedoen aan het onderzoek?
Alle personen met een stabiele gezondheidstoestand zonder een vorm van kanker, hart- en vaatziekten of een neurologische aandoening in de leeftijd van 45 tot 75 jaar kunnen meedoen aan het onderzoek. Personen met een erfelijk verhoogd risico op het krijgen van bepaalde ziektes, kunnen deelnemen in de leeftijd van 30 tot 75 jaar. Chronische aandoeningen zoals diabetes, COPD of obesitas zijn geen reden tot uitsluiting als sprake is van een stabiele situatie.
Ik wil graag meedoen aan het onderzoek. Wat moet ik doen?
U kunt zich geheel via www.urimon.nl/aanmelden Als u zich hebt ingeschreven ontvangt u een e-mail met meer informatie en 2 toestemmingsformulieren (1 voor het Urimon onderzoek en 1 voor de Stibion Biobank). Deze toestemmingsformulieren kunt u eenvoudig digitaal invullen en digitaal ondertekenen.
Mijn huisarts, apotheek, patiëntenvereniging en/of medisch specialist doet niet mee aan het onderzoek. Kan ik dan wel meedoen?
Ook als uw huisarts en/of apotheek niet meedoet, kunt u meedoen aan het onderzoek.
Waar kan ik mijn urine inleveren ?
Als u in de buurt woont van een deelnemende prikpost, dan kunt u daar uw urine inleveren. Voor meer informatie over het maken van een afspraak klik hier. Als u niet in de buurt woont van een deelnemende prikpost, dan kunt u uw urine, in de daarvoor bestemde retourdoos, inleveren bij een PostNL punt bij u in de buurt.
Organisatie
Wat is de Stibion Biobank?
Stibion staat voor Stichting Biobank Oost Nederland en is gevestigd in Enschede. De doelstelling van de Biobank is het mogelijk maken en ondersteunen van onderzoek naar gezondheidsmonitoring en vroege detectie van ziekte. Het is een stichting zonder winstoogmerk en zij is speciaal opgericht om het Urimon onderzoek mogelijk te maken. Stibion verwerkt en bewaart uw materiaal en gegevens volgens de laatste richtlijnen en strengste veiligheidsnormen en staat onder toezicht van de Toetsingscommissie Biobanken (TCBio) van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Wanneer een deelnemer daar in zijn toestemmingsformulier toestemming voor heeft gegeven dan kunnen ook andere partijen (Universiteiten, onderzoeksinstellingen en bedrijven) monsters aanvragen uit de Biobank. Die aanvragen zullen worden beoordeeld op kwaliteit en op doelstelling, want ze mogen alleen gebruikt worden voor gezondheidsmonitoring en vroege detectie van ziekte. Uitgifte van materiaal en gegevens gebeurt altijd gecodeerd en dus anoniem. Zo helpen uw monsters mogelijk ook andere onderzoeken dan Urimon om gezondheidsmonitoring en vroege detectie van ziekten zo snel mogelijk tot een realiteit te maken.
Wat is Medlon/Unilabs?
Medlon of Unilabs is het laboratorium dat medische diagnostiek levert in Twente. Deelnemers aan het Urimon onderzoek die uit Twente komen, leveren hun urinemonsters in bij een deelnemende prikpost van Medlon/Unilabs. Hierna wordt het door de medewerkers van Medlon/Unilabs verwerkt en opgeslagen in de Stibion Biobank. Deelnemers uit Hilversum leveren hun monsters in bij het laboratorium van het Tergooi Ziekenhuis in Hilversum. Deelnemers die niet in de buurt wonen van een deelnemende prikpost leveren hun urine, in de daarvoor geschikte retourdoos, in bij een PostNL punt. Vervolgens wordt het verwerkt door het laboratorium van How Are You Diagnostics.
Wat is How Are You Diagnostics?
How Are You Diagnostics is een laboratorium dat landelijk medische diagnostiek levert. De urine van deelnemers aan het Urimon onderzoek die niet in Twente of in de buurt van het Tergooi ziekenhuis in Hilversum wonen, worden verwerkt door How Are You Diagnostics. Vervolgens wordt de urine opgeslagen in de Stibion Biobank.
Wat is You2Yourself?
Het bedrijf You2Yourself (Y2Y) uit Enschede richt zich op de ontwikkeling van een “ziektewaarschuwingssysteem”, waarmee we in de toekomst wellicht ernstige ziektes eerder kunnen ontdekken. Y2Y betaalt het Urimon onderzoek en het systeem dat Y2Y voor ogen heeft, detecteert het ontstaan van ziekte en geeft aan welke ziekte precies aan het ontstaan is. Met deze informatie kan een arts in de toekomst verder onderzoek verrichten en op die manier voorkomen dat een ernstige ziekte te laat wordt opgemerkt.
Overige vragen
Hoe kan ik inloggen in het systeem?
Via de volgende link kunt u inloggen in het systeem: app.urimon.nl/login
Wat voor urine moet ik inleveren?
De urine die u inlevert dient ochtendurine te zijn. Ochtendurine is de urine die minimaal 3 uur in de blaas heeft gezeten en die u plast bij de eerste keer dat u naar de wc moet, als u opstaat.
Moet de urinepot helemaal vol zijn?
Nee, het is geen probleem als de urinepot niet helemaal vol zit. U hoeft dan ook niet bij een tweede plasbeurt de pot voller te plassen
Wat is dat oranje goedje in de urinepot?
Het oranje goedje in de urinepot is een conserveringsmiddel. Dit zorgt er voor dat de urine langer goed blijft. Was dit oranje goedje er dus niet uit. Mocht u met het goedje in aanraking komen, was dan uw handen. Houd het potje buiten bereik van kinderen en huisdieren.
Waarom kan ik voor het Urimon onderzoek geen bloed meer laten prikken?
Tot 1 maart 2024 konden deelnemers van het Urimon onderzoek ook 1 keer per jaar bloed laten prikken. Omdat we inmiddels genoeg bloedmonsters hebben verzameld is dit voorlopig niet meer nodig.