Veel gestelde vragen en antwoorden

Regelmatig krijgen wij van deelnemers en geïnteresseerden vragen over het Urimon onderzoek en de Stibion Biobank. Hieronder vatten wij de meest gestelde vragen voor u samen en geven wij direct daaronder het antwoord. Wellicht staat uw vraag ertussen. Mocht dit niet zo zijn, of is iets toch niet helemaal duidelijk, neemt u dan gerust contact met ons op via info@urimon.nl of de Urimon infolijn op: 085-0220268. Wij staan u graag te woord.

Over het onderzoek

Wat houdt het onderzoek ook alweer in?

Het Urimon onderzoek is een door de Medische Ethische Toetsingscommissie van het Universitair Medisch Centrum in Utrecht goedgekeurd medisch wetenschappelijk onderzoek waarin de mogelijkheid wordt onderzocht of er een ziektewaarschuwingssysteem kan worden ontwikkeld op basis van stoffen in urine- en bloedmonsters. Met de resultaten van het Urimon onderzoek wordt het in de toekomst wellicht mogelijk om door middel van een halfjaarlijks urine- of bloedonderzoek iemands gezondheid in de gaten te houden en ernstige ziekten al in een vroeg stadium te ontdekken.

Naar welke ziektes doen jullie onderzoek?

De ziekten waar wij met het Urimon onderzoek naar kijken, zijn de meest voorkomende vormen van kanker, hart- en vaatziekten en neurologische aandoeningen zoals MS (Multiple Sclerose), Parkinson en Alzheimer.

Wordt mijn lichaamsmateriaal (bloed en urine) altijd onderzocht?

Wanneer u onverhoopt ziek wordt (kanker, hart- en vaatziekten of een neurologische aandoening) tijdens het onderzoek dan worden uw monsters geanalyseerd. Van ongeveer 7% van de mensen die gezond blijven – dat is gelijk aan het aantal mensen dat naar verwachting ziek wordt – zullen de monsters ook worden geanalyseerd. In het geval dat u gezond blijft tijdens de periode van deelname, is de kans dus groot dat uw monsters niet zullen worden geanalyseerd.

Wat gebeurt er met mijn bloed en urine?

Nadat u uw materiaal hebt ingeleverd bij de prikpost wordt het door de mensen van het laboratorium volgens de laatste richtlijnen en strengste normen verwerkt en gecodeerd opgeslagen in de vriezers van de Stibion Biobank.

Wat houdt meedoen in?

Wanneer u meedoet aan het onderzoek, vragen wij u gedurende 2 jaar eens per 3 maanden (dus in totaal 8 keer) een urinemonster in te leveren en een korte vragenlijst in te vullen over uw gezondheid. Wanneer u daarvoor kiest, kunt u in die 2 jaar ook 1 keer per jaar (dus in totaal 2 keer, namelijk bij aanvang en bij aanvang van jaar 2) een buisje bloed doneren.

Hoe lang worden mijn gegevens en monsters bewaard?

Voor het Urimon onderzoek worden uw gecodeerde gegevens en lichaamsmateriaal zolang nuttig en maximaal 15 jaar bewaard. Het wordt maximaal 15 jaar bewaard om daarop binnen het kader van het Urimon onderzoek nog aanvullende bepalingen te kunnen doen. Wanneer u ook toestemming hebt gegeven voor het gebruik van uw gecodeerde gegevens en lichaamsmateriaal voor andere onderzoeken op het gebied van gezondheidsmonitoring worden uw gecodeerde gegevens en lichaamsmateriaal zolang in de Stibion Biobank bewaard als daar behoefte aan is. Hier zit dus geen einddatum op.

Hoe lang duurt het onderzoek?

Deelname aan het onderzoek is voor 2 jaar. In die tijd vragen wij u om eens per 3 maanden (dus in totaal 8 keer) een urinemonster in te leveren en een korte vragenlijst in te vullen over uw gezondheid. Wanneer u daarvoor kiest, kunt u ook 1 keer per jaar (dus in totaal 2 keer) 2 buisjes bloed doneren. Wanneer deze 2 jaar voorbij zijn, kunt u ervoor kiezen om uw deelname aan het onderzoek te verlengen.

Voor- en nadelen

Wat heb ik er aan als ik mee doe?

Het belangrijkste voordeel van meedoen aan dit onderzoek is niet voor u als deelnemer maar voor de gehele bevolking als dit onderzoek inderdaad over enkele jaren leidt tot nieuwe mogelijkheden voor een ziektewaarschuwingssysteem bij ziekten zoals kanker, hart- en vaatziekten of neurologische aandoeningen.

Hoeveel tijd kost meedoen aan het onderzoek?

De totale tijdsinvestering van meedoen aan het onderzoek is ongeveer 2,5 uur in 2 jaar. Dit is wel mede afhankelijk van de afstand die men woont van een prikpost.

Gaat het Urimon onderzoek van mijn eigen risico af? Met andere woorden, kost meedoen aan het onderzoek, mij geld?

Deelnemen aan het Urimon onderzoek is gratis. De kosten voor het laboratorium onderzoek gaan niet van uw eigen risico af.

Is meedoen wel veilig?

Van het verzamelen van urine zijn geen risico’s of bijwerkingen bekend. Door het prikken van bloed kunt u pijn ervaren en kan mogelijk een (kleine) bloeduitstorting ontstaan. Om uw privacy te beschermen, krijgen uw gegevens en uw lichaamsmateriaal een code. Uw naam en andere gegevens die u direct kunnen identificeren worden daarbij weggelaten. Alleen met de sleutel van de code zijn gegevens tot u te herleiden. De sleutel van de code blijft veilig opgeborgen bij de Biobank. De gegevens en het lichaamsmateriaal die naar eventuele andere betrokken partijen worden gestuurd bevatten alleen de code, maar niet uw naam of andere gegevens waarmee u kunt worden geïdentificeerd. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek zijn de gegevens niet tot u te herleiden.

Wat krijg ik als ik meedoe aan het onderzoek?

U wordt niet betaald voor het meedoen aan dit onderzoek. Het belangrijkste voordeel van meedoen is voor de gehele bevolking als dit onderzoek inderdaad over enkele jaren leidt tot nieuwe mogelijkheden een ziektewaarschuwingssyteem bij ziekten zoals kanker, hart- en vaatziekten of neurologische aandoeningen.

Meedoen aan het onderzoek

Wanneer kan ik meedoen aan het onderzoek?

Alle personen met een stabiele gezondheidstoestand zonder een vorm van kanker, hart- en vaatziekten of een neurologische aandoening in de leeftijd van 45 tot 75 jaar kunnen meedoen aan het onderzoek. Chronische aandoeningen zoals diabetes, COPD of obesitas zijn geen reden tot uitsluiting als sprake is van een stabiele situatie.

Ik wil graag meedoen aan het onderzoek. Wat moet ik doen?

U kunt zich geheel zelfstandig inschrijven via www.urimon.nl/aanmelden Als u zich hebt ingeschreven ontvangt u een e-mail met meer informatie en 2 toestemmingsformulieren (1 voor het Urimon onderzoek en 1 voor de Stibion Biobank). Deze toestemmingsformulieren kunt u eenvoudig digitaal invullen en digitaal ondertekenen.

Mijn huisarts doet niet mee aan het onderzoek. Kan ik dan wel meedoen?

Ook als uw huisarts niet meedoet, kunt u meedoen aan het onderzoek. Wel is het belangrijk dat er een prikpost bij u in de buurt zit waar u de urine kunt inleveren en waar u bloed kunt laten prikken. Klik voor de deelnemende prikposten op de volgende link: www.urimon.nl/prikposten

Waar kan ik mijn urine inleveren en bloed laten prikken?

Via de volgende link www.urimon.nl/prikposten kunt u zien waar u uw monsters kunt inleveren.

Organisatie

Wat is de Stibion Biobank?

Stibion staat voor Stichting Biobank Oost Nederland en is gevestigd in Enschede. De doelstelling van de Biobank is het mogelijk maken en ondersteunen van onderzoek naar gezondheidsmonitoring en vroege detectie van ziekte. Het is een stichting zonder winstoogmerk en zij is speciaal opgericht om het Urimon onderzoek mogelijk te maken. Stibion verwerkt en bewaart je materiaal en gegevens volgens de laatste richtlijnen en strengste veiligheidsnormen en staat onder toezicht van de Toetsingscommissie Biobanken (TCBio) van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Wanneer een deelnemer daar in zijn toestemmingsformulier toestemming voor heeft gegeven dan kunnen ook andere partijen (Universiteiten, onderzoeksinstellingen en bedrijven) monsters aanvragen uit de Biobank. Die aanvragen zullen worden beoordeeld op kwaliteit en op doelstelling, want ze mogen alleen gebruikt worden voor gezondheidsmonitoring en vroege detectie van ziekte. Uitgifte van materiaal en gegevens gebeurt altijd gecodeerd en dus anoniem. Zo helpen uw monsters mogelijk ook andere onderzoeken dan Urimon om gezondheidsmonitoring zo snel mogelijk tot een realiteit te maken.

Wat is Medlon/Unilabs?

Medlon of Unilabs is het laboratorium dat medische diagnostiek levert in Twente. Deelnemers aan het Urimon onderzoek die uit Twente komen, leveren hun urine- en bloedmonsters in bij een prikpost van Medlon/Unilabs. Hierna wordt het door de medewerkers van Medlon/Unilabs verwerkt en opgeslagen in de Stibion Biobank. Deelnemers uit Hilversum leveren hun monsters in bij het laboratorium van het Tergooi Ziekenhuis in Hilversum.

Wat is You2Yourself?

Het bedrijf You2Yourself (Y2Y) richt zich op de ontwikkeling van een “ziektewaarschuwingssysteem”, waarmee we in de toekomst wellicht ernstige ziektes eerder kunnen ontdekken. Y2Y betaalt het Urimon onderzoek en het systeem dat Y2Y voor ogen heeft, detecteert het ontstaan van ziekte en geeft aan welke ziekte precies aan het ontstaan is. Met deze informatie kan een arts in de toekomst verder onderzoek verrichten en op die manier voorkomen dat een ernstige ziekte te laat wordt opgemerkt.

Overige vragen

Hoe kan ik inloggen in het systeem?

Via de volgende link kunt u inloggen in het systeem: app.urimon.nl/login

Moet ik voor het bloed prikken nuchter zijn?

Voor het bloed prikken hoeft u niet nuchter te zijn.

Wat voor urine moet ik inleveren?

De urine die u inlevert dient ochtendurine te zijn. Ochtendurine is de urine die minimaal 3 uur in de blaas heeft gezeten en die u plast bij de eerste keer dat u naar de wc moet, als u opstaat.

Wat is dat oranje goedje in de urinepot?

Het oranje goedje in de urinepot is een conserveringsmiddel. Dit zorgt er voor dat de urine langer goed blijft. Was dit oranje goedje er dus niet uit. Mocht u met het goedje in aanraking komen, het is op geen enkele manier schadelijk voor uw gezondheid.